A fost lansat un site pentru informarea pacientilor cu sindrom Sjogren

Dar, efectele pot fi extinse, pentru ca in corp sa gasesc si alte glande ce secreta fluide care mentin umiditatea, cum ar fi: glandele din caile respiratorii, cele din tubul digestiv, sau, la femei, glandele ce mentin umiditatea vaginala. In consecinta apare uscaciunea generalizata a mucoaselor, numita in termeni medicali “sindromul sicca”.

- Sindromul Sjogren 16 - A fost lansat un site pentru informarea pacientilor cu sindrom SjogrenSindromul Sjogren este insa mai mult decat un sindrom “sicca”, e o boala  sistemica ce poate afecta intregul corp, putand cauza probleme respiratorii, renale, digestive, ale sistemului nervos si dureri articulare. (“sindrom” inseamna un complex de simptome asociate). Boala difera de la o persoana la alta; unele persoane au simptome usoare, doar o usoara uscaciune a ochilor, in timp ce altele pot avea o suferinta severa cu grad mare de dizabilitate. Boala variaza si pe parcursul vietii la acelasi pacient, perioade bune putand alterna cu altele cu simptome severe.

Motivele declansarii atacului autoimun sunt inca necunoscute, cercetatorii sugereaza ca ar fi vorba de factori genetici, de mediu si hormonali. Unele persoane se pare ca au din nastere o vulnerabilitate mai mare la boli autoimune, la acestea un stres sau o infectie pot duce la declansarea bolii. Hormonii estrogeni par a avea un rol, ceea ce explica de ce 9 din 10 pacienti cu Sjogren sunt femei.

Un grup de pacienti membri ai Asociatiei Miastenia Gravis Romania diagnosticati cu o a doua (sau a treia, sau… a sasea) boala autoimuna asociata s-au reunit și au organizat Sjogren Grup Romania. ”Existam, deci suntem dovada vie ca autoimunitatea este o problema mult mai complexa si nu se rezuma la o singura boala a unui singur organ, tratata de catre un singur specialist. In decursul anilor de boala problemele de sanatate si nu numai ni s-au inmultit si s-au extins, am mers la alti specialisti care ne-au dat multe sfaturi, uneori contradictorii, incat am simtit puternic nevoia de informare si comunicare. Am constatat ca, din pacate, exista  putine surse de informatii in limba romana, adaptate pacientilor, despre bolile rare autoimune, mai ales despre Sindromul Sjogren. Astfel am pornit un proiect al Asociatiei  Miastenia Gravis Romania derulat in cadrul Centrului de Informare INFO MG-RO  numit ‘Miastenia asociata cu alte boli autoimune’ cu scopul de a informa si de a oferi suport pacientilor aflati in aceasta situatie”, declară membrii fondatori pe platforma http://www.sjogren.ro.

Informații despre Asociațiile de Pacienți românești dar și internaționale preocupate de aceasta boală regăsiti AICI.

 

Contact

Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania ANMGR

http://www.miastenie.ro

persoana de contact Nadia Radulescu

email asociatia.miastenia@gmail.com

2 comentarii la “A fost lansat un site pentru informarea pacientilor cu sindrom Sjogren

  1. Buna seara. Astazi am fost diagnosticata cu sindrom sjogren. Mi s-a recomandat sa iau niste medicamente numite “salagen”. Nu am gasit nicaieri in tara asa ceva, iar in Europa am gasit un producator prin UK dar care livreaza din Luxemburg. Problema e ca nu scria nimic de pret sau de modul cum le pot comanda. Mai este cineva care are de luat acest medicament? Si daca da, cum a procedat. Multumesc!

  2. Buna ziua.Am fost diagnosticata cu sindromul Sjogren,de fapt l-am cautat pentru ca simteam ca ceva nu este in ordine cu mine si mi se puneau diagnostice eronate.Nu mi se dau prea multe explicatii pentru ca nu se stie foarte mult despre aceste boli,nu exista tratament in afara de hidroxiclorochina care este un antimalaric se cele de umidificare a ochilor.Este o boala sistemica la un moment dat se intinde si la alte organe.Dupa patru ani de tratament s-a extins la tiroida si sistemul osos ,muscular si nervos.Sunt foarte speriata si nu stiu cum sa ma comport cu mine si cu psihicul.Am 51 de ani si nu mai am o perspectiva a vietii. Pentru medic sunt o piesa de studiu.As dori mai multe informatii.Multumesc

Scrie-ne opinia ta

Adresa dvs. de e-mail nu va fi facuta publica. Campurile obligatorii sunt marcate cu *

 

Cere oferta
Oferta de Paste Centrul Medical Alexis
WeCreativez WhatsApp Support
Echipa noastră de asistență pentru clienți este aici pentru a vă răspunde la întrebări. Intreaba-ne orice! NU FOLOSIȚI CHAT-UL PENTRU PROGRAMĂRI < programarile se fac doar telefonic la numarul 0752-190-150> NU COMERCIALIZAM MASTI CHIRURGICALE !!!!
👋 Bună, cum pot să te ajut?